El martes 21 de julio se va a tratar en el Plenario de Comisiones del Senado de la Nación el Proyecto de Ley de Fibrosis Quística de Páncreas y Mucoviscidosis que tiene media sanción en la Cámara de Diputados.
La iniciativa busca “Declarar de interés Nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de páncreas o mucoviscidosis”, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.
Muchos argentinos sufren de fibrosis quística, una enfermedad crónica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar y ocasiona serios problemas digestivos e infecciones que pueden ser mortales. De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística en Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año, que padecen esta enfermedad.
La primera dama siempre muy atenta a cuestiones sociales, tomo conocimiento de esta necesidad y brindó su apoyo para que las personas afectadas tengan un mayor bienestar, pudiendo sobrellevar mejor la enfermedad.
El Proyecto de ley busca la protección integral de quienes padecen esta terrible enfermedad, ya que se trata de una discapacidad visceral que no tiene cura.
El proyecto de ley será tratado y ya cuenta con media sanción de Diputados.
20 julio 2020
El acceso al tratamiento de la fibrosis quística en nuestro país, se encuentra en un momento decisivo. El Senado de la Nación tiene en sus manos otorgar la media sanción que falta, para que esta enfermedad genética tenga su Ley Nacional.
En comunicación con Feria Franca Lina Abraham residenta de la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística, señaló que «en esta ley se reflejan años de lucha de familias y fundamentalmente de personas con fibrosis quística. la decisión que tiene hoy en sus manos el Congreso de la Nación es crucial. Nuestro pedido es que el proyecto de ley sea aprobado sin modificaciones, ya que cuenta con un articulado, que fue cuidadosamente elaborado por expertos, en base a los requerimientos que exige esta patología”..
Dada la trascendencia que tiene para pacientes y familias, la Red Argentina de Asociaciones de Fibrosis Quística considera prioritario su aprobación y participar en su posterior reglamentación. «Tenemos una historia de avances y retrocesos que validan nuestra postura, la que en nombre de los afectados defenderemos, con el único objetivo de preservar los derechos ya adquiridos y dejar además implícitos todos aquellos que, a partir de su sanción, sean progresivos, convenientes y superadores para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística» sostuvo Abraham en Megafón.
¿Que es la fibrosis quística?
Se trata de una enfermedad genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio.
La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar.
Las personas con fibrosis quística, deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes.
En un comunicado presentado por las familias, pacientes y distintas asociaciónes que luchan por la aprobación de la ley se destaca que «»Apelando a la progresividad en los derechos y el acceso a los tratamientos para las personas con fibrosis quística, las instituciones argentinas, grupos de padres y pacientes, se manifiestan a favor de esta LEY que establece un régimen de protección integral comprendiendo aspectos como salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, todo destinado a alcanzar la mejor calidad de vida que fuere posible»,
